Claudia, la joven de Alcalá con el síndrome de la sonrisa 'eterna': "La discriminación se aprende en casa"

Claudia será la vecina más importante de Alcalá de Henares este fin de semana, gracias al evento para recaudar fondos por su causa. Hasta 9 djs en la Plaza O'Donnell desde las 17:00 de hoy sábado formarán parte del Presiland Fest, un festival para apoyar y conocer a historia de la joven de 18 años. Padece el Síndrome de Angelman, una enfermedad rara por la que sufre una parálisis cerebral severa por la que es completamente dependiente de sus seres queridos.

La historia de Claudia, la joven de la sonrisa eterna de Alcalá

Para Conchi, su madre, fue un jarro de agua fría recibir el diagnóstico del Síndrome de Angelman cuando su hija tenía dos años: "Recuerdo ir al médico, mi hija con una crisis y tener que explicarle yo lo que era el síndrome", explica a La CRónica de Alcalá dentro de El Periódico de España.

Aunque parezca mucho tiempo dos años para un diagnóstico, en las enfermedades raras se suele tardar mucho más. Los hospitales en aquel momento no conocían la enfermedad y cuando sufría una crisis era la propia Conchi la que tenía que explicar cómo era este síndrome.

Claudia necesita de tres terapias en su día a día: logopeda para aprender a comunicarse, fisioterapeuta que le haga rehabilitación y la ocupacional. Esta última va a empezarla en septiembre, le ayudará en tareas básicas como coger la cuchara o beber de un vaso, acciones que a día de hoy no puede hacer por su cuenta.

Ahora se conoce mucho más la enfermedad y, por suerte, a los niños se les diagnostica antes. Pero en aquel momento, Claudia y su madre tuvieron que abrir muchos caminos.

Claudia es dependiente para todo, para desayunar, beber o tomar la medicación, que no es poca. Su madre confía que la terapia ocupacional que va a empezar en septiembre le va a ayudar mucho en las tareas más básicas.

Asimilado el diagnóstico, Conchi no podía parar de compararse con otras maternidades: "Lo que me dolía es todo lo que se va a perder". Se dio cuenta de lo mal preparado que está el mundo todavía para las personas que sufren una discapacidad, sin actividades o infraestructuras adaptadas.

Ahora, está convencida de que Claudia es feliz y que: "Mi realidad es la misma de cualquier otra mamá, solo que necesito más tiempo".

Cuando cumplió Claudia 18 años en diciembre de 2025, su familia tuvo que volver a reinventarse y enfrentarse a una nueva realidad: "La medicación que era gratuita pasó a costar 200 euros", un problema que por suerte ya están solucionando.

Han sido unos meses de mucha burocracia y trámites en los que todo lo que conocían cuando la joven era menor ha cambiado. El Síndrome de Angelman les hace tener que estar preparadas cada día, pero siempre con la mejor actitud posible.

Conchi recuerda como se marchó muchas veces llorando de los parques: "Me ponía con Claudia en el arenero porque ella no podía mantenerse sentada y los padres apartaban a sus hijos, como si fuera contagioso".

Ella tiene claro que los niños no discriminan y son los primeros en preguntar con naturalidad qué le pasa o cómo se encuentra: "Los niños solo discriminan, si lo ven en casa», explica pidiendo un poco de empatía a todos.

Con el propósito de seguir visibilizando la enfermedad y que se entienda que su maternidad es como la de cualquiera, Conchi publica en el perfil de Instagram @entresilenciosconclaudia publica su día a día. Son 39.000 usuarios los que las acompañan.