Vivir sin defensas, la inmunodeficiencia rara de Laura: "Aprendes a convivir con la incertidumbre cuando dejas de pensar en la enfermedad"

Han pasado 10 años del diagnóstico. Una década con ingresos constantes, infinitos tratamientos y pruebas y un sinfín de preguntas, la mayoría sin respuesta. “Tuve un susto en mi infancia, una púrpura trombocitopénica, que es una bajada de plaquetas repentina y muy bestia. Salvo eso, mi infancia fue bastante normal, dejando de lado alguna infección”, relata Laura Miralles (38), paciente con una inmunodeficiencia rara y crónica. Nacida en Alcoy, llegó a Madrid hace 20 años para estudiar Publicidad y Marketing. Durante su adolescencia llegó a normalizar algunos síntomas, como la pérdida de olfato o la tos permanente durante casi todo el año: “Cada vez eran más intensos y a los 20 empecé a acumular infecciones recurrentes de mayor peso, como neumonías o herpes. Llegó un punto en el que no podía bajar la calle Fuencarral sin parar a la mitad en una cafetería para descansar. Me sentía una anciana”. Fue, precisamente, tras una de aquellas afecciones pulmonares cuando llegó el diagnóstico. Por suerte, dice.

Tras pasar por neumología y hematología, los resultados dejaron al personal médico sorprendido. “No entendían cómo podía ir caminando por la calle. Inmediatamente me derivaron a un inmunólogo con pacientes similares. Dijeron que era algo que no habían visto nunca. Me asusté”, reconoce. El diagnóstico explicaba que no había cura, que era crónico y que necesitaría un tratamiento mensual en el hospital. Lejos de recibirlo como una mala noticia, para ella supuso una liberación. Por fin había podido poner nombre a aquello que había condicionado, prácticamente, toda su vida: “Es una inmunodeficiencia común variable, de tipo primaria. Mi cuerpo no genera inmunoglobulinas. No tengo defensas. En España se estima que hay unos 6.000 casos entre más de 350 variables. La mía es la más común dentro de todos los subtipos, según la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)”. 

Si bien reconoce que su calidad de vida ha mejorado, la alicantina atraviesa una etapa delicada. “Antes era cada mes, pero ahora cada 15 días voy al hospital durante cinco horas para inyectarme el tratamiento, que es lo que me protege de las infecciones”. Una vez en tratamiento, la vida de Miralles se estabilizó entre virus y antibióticos. Al menos hasta su embarazo, hace tres años, el último punto de inflexión. “Esa es la otra cara de mi enfermedad. Los pocos linfocitos B que tengo empezaron a afectar a algunos órganos vitales. Sufrí otra bajada de plaquetas y una desnutrición. Llevo desde entonces con muchísima fatiga e infecciones constantes. El problema de vivir sin defensas es que un día me afecta a los pulmones, al siguiente es el hígado y una semana después un virus estomacal o una erupción en la piel. Todo se puede complicar”, sostiene. Por todo esto y más, Laura no sale de casa sin una mascarilla a mano que usa en espacios cerrados, ambientes concurridos o transporte público, entre otros. 

Donaciones de plasma

Quienes, como ella, padecen algún tipo de inmunodeficiencia, han de ser extremadamente cuidadosos sin llegar a obsesionarse: “Intento hacer vida normal para cuidar mi mente, la parte más compleja de todo esto. No se puede vivir con miedo a coger cualquier cosa. Soy joven y paso muchos días en el hospital. He teletrabajado en muchísimas salas de espera. Unos tres días de media a la semana durante los últimos tres años, sin parar de ver especialistas y realizar nuevas pruebas”. Su diagnóstico requiere revisiones constantes en neumología, hepatología, digestivo, hematología e inmunología. Sin embargo, todos ellos trabajan por separado en entender la condición de la joven. “El sistema español no está preparado para este tipo de enfermedades. No existen protocolos interdisciplinares que permitan a las especialidades trabajar en conjunto. Sería lo ideal en casos como el mío”, lamenta. Comenzará un nuevo tratamiento biológico en apenas unos días en una unidad especializada con la esperanza de ganar calidad de vida. 

El plasma humano, proveniente de las donaciones, es el denominador común en todas estas terapias. Tal y como ella misma señala, de media, un paciente con inmunodeficiencia necesita 130 de estas donaciones al año. Sin embargo, su inestabilidad actual hace que tenga que recibir la dosis cada 15 días, elevando la cifra a 240. Para extraerlo se lleva a cabo un proceso de aféresis, que filtra la sangre, extrae el plasma y la devuelve al donante: “De este proceso el cuerpo se recupera muy rápido, por lo que se puede donar bastante a menudo. Es la base para que cualquier paciente con inmunodeficiencia pueda vivir”. Como en todo, los prejuicios están presentes a la hora de poner cara a los pacientes de enfermedades raras. “Lo primero que la gente piensa es en niños o personas con afecciones visibles. Sin embargo, muchas pasan desapercibidas, como esta. También necesitan ser reconocidas en el imaginario colectivo, ya que sólo así se puede generar empatía”, dice. 

Ver a su hija crecer

Es por eso que Laura creó un perfil en redes sociales llamado Crónicas de una crónica, donde reivindica la existencia de patologías invisibles al ojo humano y cuenta cómo es su día a día con esta inmunodeficiencia. “Tengo un máster en mi enfermedad. Al depender de tantos médicos he aprendido de todo. De tanto hacer preguntas, en ocasiones he llegado a los límites de la ciencia porque nadie me sabe responder. Pero no me importa. No me voy a conformar con esto”, apunta. Es esa actitud la que hace que en unos días vaya a enfrentarse a un nuevo tratamiento que considera arriesgado: “Soy muy joven y quiero ver a mi hija crecer. No me queda otra. La forma de ver la vida cambia por completo cuando eres madre. Antes tenía menos miedo. Ahora tengo un motivo para querer vivir muchos años”. La pequeña, de tres años de edad, es plenamente consciente de la situación, confiesa. 

“Se preocupa por mí y me pregunta si me he tomado las pastillas. Ese comportamiento no es propio de una niña de su edad, pero le cuento todo. Ha habido ingresos repentinos en los que ella no entiende por qué desaparezco durante varios días y los planes se cancelan. Cada hospitalización es distinta”, suma. Hasta hace unos meses, Laura no podía coger a su hija en brazos estando de pie. Lo hacía sentada, para evitar fatigas. Aún así, su propósito es estar a la altura y no perderse ninguno de los pasos que da la pequeña: “Dosifico mi energía cada día para poder estar con ella un rato en el parque, aunque para mí suponga una maratón. Lo más importante es aprovechar los días buenos y valorar hasta los detalles. Cuando sabes que eso puede esfumarse en cualquier momento, lo ves de otra manera. Aprendes a convivir con la incertidumbre en el momento en el que dejas de pensar en la enfermedad”.