Combatir la enfermedad con 'superpoderes': la iniciativa que llega a nueve hospitales madrileños por el Día del Niño Hospitalizado

Con motivo del Día del Niño Hospitalizado, celebrado este 13 de mayo, la Fundación Pequeño Deseo, nacida en Madrid en el año 2000, ha puesto en marcha durante todo el mes de mayo una acción de humanización hospitalaria que llegará a una veintena de hospitales de toda España, nueve de ellos en la capital. La iniciativa contempla la entrega de más de 300 kits de “superpoderes” -con disfraces de superhéroes elaborados en colaboración con distintas empresas- para ayudar a estos menores a transformar el miedo en fuerza y brindar apoyo emocional a sus familias y al personal sanitario. Los superhéroes visitarán centros sanitarios de ciudades como Madrid, Valencia, Barcelona, Murcia, Málaga, Granada o Valladolid para tratar de convertir jornadas difíciles en un momento de desconexión y disfrute. La fundación, que lleva más de 25 años al lado de pequeños con enfermedades graves o crónicas, ha realizado ya más de 7.700 deseos y defiende que la ilusión y el bienestar emocional forman parte fundamental del proceso de recuperación de los niños hospitalizados. 

“Cada niño reacciona de una manera diferente. Hay que tener en cuenta que estamos viendo pacientes de 0 a 16 o 18 años. Los más pequeños se identifican con sus superhéroes favoritos y se dejan llevar por esa magia de hacer algo increíble. Que puedan hacer esto en el hospital hace que pierdan el miedo y dejen de percibirlo como un lugar hostil. Para los mayores, ya adolescentes, el superhéroe es un referente en seguridad y moralidad. Le identifican con valores positivos que van a ayudar a que desarrolle habilidades de empatía y resolución de retos como son el tratamiento o la estancia aquí”, explica María José Rivero, jefa del servicio de pediatría en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, uno de los nueve centros madrileños que participan en este proyecto. También el Hospital Universitario La Paz, Hospital Universitario 12 de Octubre, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Hospital Clínico San Carlos, Hospital San Rafael, Hospital Materno Infantil Princesa Leonor y la Clínica Universidad de Navarra.

Visión integral

El apoyo emocional es fundamental en la sanidad pediátrica, dice, e influye a diferentes niveles en los menores: “El primero y más evidente es la colaboración en el tratamiento, así como la facilidad de llevar a cabo distintos procedimientos. También a nivel biológico, ya que el estrés y la ansiedad están presentes en cualquier ingreso. Lo desconocido genera miedo, al igual que la separación o el dolor. No olvidemos a las familias. Les incluimos en el plan de cuidados generales”. Rivero, que cree que el entorno hospitalario puede ser un medio agresivo en sí mismo para los niños y sus familias, agradece cualquier iniciativa que busque paliar esta sensación: “Menos en casos de urgencia, siempre va a ser más completa una historia clínica y una exploración física cuando el paciente está cómodo, confía en nosotros y siente que es importante”. 

Pese a labores de humanización como esta, todavía queda un largo camino por recorrer en materia de comunicación y accesibilidad: “Siempre se puede ir más allá. No sólo se trata de adornar estancias. Humanizar supone una actitud personal de cada profesional que conforma las instituciones sanitarias”. Según la OMS, la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no meramente la ausencia de afecciones o enfermedades. “La visión del pediatra tiene que ser integral. En clases de medicina siempre explicamos a los alumnos que para ser pediatra hay que conocer el comportamiento normal de los niños y realizar una aproximación adecuada a su edad, altura e idioma, jugando y prestando especial atención a la comunicación no verbal, sin separarles de sus padres y sus juguetes. Esto es extensible a cualquier edad”, sostiene.

Desde 1986

La misión principal es acompañar. Por eso nació esta iniciativa. “Estos kits son una herramienta simbólica para que los menores recuperen fuerza, ilusión y valentía en momentos especialmente difíciles. Lo que aparentemente puede parecer algo sencillo se convierte en algo poderoso cuando los equipos médicos la utilizan. Les ayuda a afrontar situaciones desde otro lugar”, explica Cristina Pozo, directora de proyectos de la Fundación Pequeño Deseo. Después de dos décadas al frente del programa, asegura que el impacto es inmediato: “En cuanto lo reciben y se convierten simbólicamente en “superhéroes”, cambia la energía. Pasan de pacientes a protagonistas y recuperan el juego, la imaginación y la fortaleza que a veces la enfermedad les arrebata. Las familias ven a sus hijos disfrutar, reírse y salir, aunque sea por un momento, del rol de la enfermedad”. 

“Un niño nunca debería dejar de ser niño, incluso en medio de una enfermedad grave. Cuando aparece un deseo, cambia su estado de ánimo. Los recuerdos felices también ayudan a sanar emocionalmente. No cura la enfermedad, pero hace más llevadero el camino”, suma. Este 13 de mayo se celebra el Día del Niño Hospitalizado y, desde la fundación, reivindican la humanización hospitalaria como parte de cualquier proceso. “Los niños son nuestro recurso más importante como sociedad. Esta fecha fue elegida en 1986 porque en un día como ese se emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado por parte del Parlamento Europeo. El principal objetivo fue y sigue siendo sensibilizar a la sociedad sobre el impacto de cada ingreso, destacando la importancia de hacerlo más llevadero mediante el juego y la atención cercana”, concluye Rivero por su parte.