Los afectados por Lyme, la enfermedad transmitida por las garrapatas, salen a la calle en Madrid: "Hay quien pasa 20 años sin saber qué le ocurre"

La Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE) ha convocado este 9 de mayo una concentración en la Plaza Felipe II de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad de Lyme y reclamar mejores diagnósticos, tratamientos y atención sanitaria. La protesta coincide con el lanzamiento de la aplicación Garrapata Alert para localizar poblaciones de estos insectos en el plano nacional. Actualmente, en Europa se registran unos 360.000 casos anuales. Sin embargo, en España existe un importante infradiagnóstico y falta de reconocimiento institucional, según denuncian. El Lyme, causado por la bacteria Borrelia burgdorferi transmitida por estos animales, es difícil de detectar debido a la baja fiabilidad de los test actuales. Además, la picadura suele pasar desapercibida y los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades. Pese a no ser de declaración obligatoria en todas sus fases ni existir un centro de referencia, aseguran que los casos han aumentado notablemente.

“Mi hija empezó con una simple gripe a la que, por supuesto, no dimos importancia. Con el paso de los meses desencadenó en una serie de síntomas de todo tipo y a los 15 años tuvo que someterse a una operación de caderas por una inflamación causada por la enfermedad de Lyme”, relata María González-Camino, presidenta de ALCE. La mordida de una garrapata cambió su vida para siempre y, aunque su día a día no es tan diferente al del resto, atraviesa crisis y recaídas constantemente: “Nunca nadie pensó que podía ser esto. Nunca vimos el bicho. Cuando te muerde ni te enteras. No pica y tampoco duele, pues inoculan un anestésico al mismo tiempo. También liberan un vasodilatador para licuar la sangre más fácil”. El tamaño de las más pequeñas, llamadas ninfas, pueden ser menor que el de la cabeza de un alfiler. Sin embargo, son las que más peligro presentan.

“Les gusta agarrarse a zonas donde la piel es más bien fina, como la cabeza, donde localizarlas se vuelve aún más complicado. Otros de los lugares más comunes son las axilas, las ingles o los oídos. Nunca se agarran en la rodilla o en el brazo, donde la piel es más gruesa. Son muy listas”, sostiene. En algunos casos, horas después de la mordida y de la mano con algún síntoma, aparece una irritación cutánea en forma de diana. Puede ser la salvación: “Es muy representativo, pero no es común. Cualquier síntoma al principio hace que sea más fácil detectarlo. También hay quien no padece ningún trastorno. Cuando se hace fuerte la bacteria es cuando se desarrolla la enfermedad”. Los síntomas pueden ser articulares, cardíacos, dermatológicos, neurológicos, musculares u oftalmológicos, entre otros. 

Falsos negativos

“También cansancio extremo, problemas cognitivos, digestivos, sensación de frío constante o molestia ante la luz. Es una variedad tan grande que hace difícil su diagnóstico. Los médicos saben que tienes algo, pero no queda claro qué es”, suma. Desde la asociación reclaman un diagnóstico diferencial y un mejor trato por parte del sistema sanitario, motivos por los que se concentran este sábado en el centro de Madrid: “La prueba médica que se realiza habitualmente da muchos falsos negativos. Sirve para buscar anticuerpos y es útil en otras enfermedades. Es normal que los afectados por Lyme tengan un sistema inmunológico deprimido y no los generen. Por lo tanto, si sale positivo, te ha tocado la lotería. Dos semanas después se realiza un segundo test, algo más fiable, que detecta la proteína de superficie en la bacteria. Sin embargo, en la primera criba, muchos enfermos pasan desapercibidos. Se está cometiendo un error”. 

Tanto el Lyme como la Fiebre Recurrente son enfermedades producidas por la bacteria Borrelia burgdorferi y transmitidas por garrapatas y piojos en el segundo de los casos. “La vida de estas personas es similar y su capacidad de afectación a cualquier órgano o tejido hace que a cada uno le afecta de forma distinta. Es bastante compleja. Hay un tratamiento para la fase aguda. Si se dan los antibióticos adecuados y en el momento clave, se cura en el 80% de los casos. Si no, estas bacterias recorren el cuerpo y generan una barrera difícil de traspasar por la medicación. Es gente con la vida destrozada y a la que no se le atiende. Es eso lo que reclamamos. Están siendo maltratados y mal tratados”, apunta González-Camino. Entre otras cosas, la asociación reclama una prueba de diagnóstico diferencial y la fundación de un centro de referencia en España “como los que hay en Francia”. 

“Como no se aprende es negando lo evidente. Se dice que solo hay garrapatas con este patógeno en el tercio norte de la península, cuando este verano se han producido contagios hasta en La Línea de la Concepción. No se ha hecho un estudio de campo de estos insectos a nivel nacional. Y aunque hay más en el norte porque les gusta la humedad, pueden crecer en cualquier lugar que haya un arroyo o mancha de agua”, asegura. Algunos de los afectados por Lyme son derivados al psiquiatra. Según la presidenta, diciéndoles “que todo está en su cabeza”. “Incluso les abren un expediente como enfermos conflictivos porque no dejan de pedir ayuda. Están abandonados”. En Estados Unidos el diagnóstico se basa en el historial médico y se apoya en pruebas concretas. Su esperanza, dice, recae en un proyecto francoespañol realizado con nanotecnología, que localiza directamente la bacteria: “Es directa y, si llega a buen término, podría suponer un cambio radical en el conocimiento de esta patología”. 

Fatiga Crónica

Muchos enfermos de Lyme reciben un diagnóstico que no tienen: “Estando totalmente impedidos, en silla de ruedas o en una cama, no reciben ninguna ayuda o minusvalía. Como la necesitan, figuran como pacientes del Síndrome de Fatiga Crónica, que es el único camino para que alguien les atienda. Los afectados reales están escondidos y los de Fatiga Crónica aumentan sin serlo”. Entre las medidas para dar a conocer el Lyme se encuentra Garrapata Alerta, una aplicación móvil creada por el Ministerio de Sanidad y el CSIC para avisar de la presencia de estos animales en territorio español: “Queremos que cualquier persona a la que se le enganche o vea una, saque una foto e indique su ubicación. Primero hay que saber que las hay y, después, descubrir qué patógenos pueden transmitir. Hay gente que padece la enfermedad y no lo sabe. Pasan 15 o 20 años yendo con problemas articulares o cardíacos al médico y no saben qué les pasa. Esa disparidad de síntomas es lo que la define”.

La garrapata permanece unida a la piel hasta que se sacia de sangre. Una vez la obtienen, se desprenden por sí solas y mudan, pasando de ser ninfa a un ejemplar adulto. “Es entonces cuando verlas resulta más sencillo, aunque puede que ya te hayan contagiado. No todas portan el patógeno. Ellas lo cogen al morder animales como cérvidos, ratones o lagartijas, para los que no supone ningún peligro, y actúan como vectores, transmitiéndolo a humanos. Los perros también pueden enfermar de Lyme”, suma. Entre las principales recomendaciones para evitar la mordida de estos insectos, María recomienda ir al campo, especialmente a las zonas más húmedas o frondosas, con ropa clara y que cubra cabeza, brazos y piernas: “Se trata de cerrar al máximo el cuerpo. Y luego revisarse. A uno y a las mascotas. Es importante guardar la garrapata para, de acabar teniendo síntomas, poder analizarla”.