Ezequiel, una vida truncada por un fallo médico

Ezequiel nació en el Hospital Clínico de

Málaga

hace 31 años, el mismo en el que su madre, Mari Carmen Rodríguez, lleva 33 años trabajando como enfermera.

El destino quiso además que el ginecólogo que atendió a esta madre primeriza en el parto fuera su antiguo profesor de Ginecología. El niño vino con complicaciones y decidió extraerlo con ventosa, pero como explica Mari Carmen, "la ventosa se puede emplear como mucho dos veces y lo utilizó siete, hubo falta de oxígeno y provocó la parálisis cerebral que tiene Ezequiel; debida a una negligencia médica", lamenta.

Con el paso del tiempo y tras comprobar los daños que esta accidentada intervención provocó en su hijo -"porque hasta que no alcanza los 14, 16 años no se puede valorar el alcance de las lesiones", aclara- decidió presentar un contencioso por la actuación del SAS, con el respaldo de dos informes forenses, el segundo de ellos de la Universidad de Granada.

Sin embargo, tuvo que pagar 27.000 euros de costas porque el asunto había prescrito, un dinero que logró reunir gracias a su familia.

Ezequiel, que debe ir la mayoría del tiempo en silla de ruedas y al que le cuesta hablar con claridad, logró llegar en los estudios hasta 1º de Bachillerato, curso que repitió tres veces y la incursión que realizó en la Formación Profesional tampoco funcionó.

Crisis de agresividad

El problema mayor se presentó a partir de los 18 años, cuando empezó a sufrir "crisis de agresividad tremendas": "Un día empezó con crisis de agitación y mordió a una profesora", recuerda su madre.

Se inició entonces una peregrinación por médicos, psicólogos, psiquiatras y neurólogos para tratar de mitigar esas crisis. En total, desde 2011 a la actualidad Ezequiel ha tenido 21 ingresos hospitalarios. "El niño está bien y de pronto se le cambia la mirada o te dice que se está poniendo nervioso; a partir de ahí empieza la crisis de agresividad", comenta Mari Carmen Rodríguez, que explica que en uno de estos últimos episodios "destrozó el salón de casa y entre seis policías nacionales no podían con él para inmovilizarlo, porque vino el 061 y hay que ponerle una vía para sedarlo", detalla.

En cuanto a la periodicidad de las crisis, comenta que lo mismo ha pasado dos años sin ellas que "hemos tenido días en los que nos han dado el alta y hemos vuelto a las horas". Entre ellas, una en la que se tiró de un coche en marcha. Además, también ha desarrollado un trastorno obsesivo compulsivo.

Con esta panorama, la FP se volvió imposible y cuando empezó a colaborar con Amapace para enseñar a muchos jóvenes "a los tres días le dio una crisis".

Ni los tratamientos farmacológicos ni el sondeo a un centro especializado como el de Mondragón ("fuimos en ambulancia privada, con el niño sedado") han dado su fruto.

Centro en Guadix y piso tutelado

Por este motivo, en 2017 solicitó una plaza a la Junta para su hijo, que la Junta de Andalucía le concede a finales de 2021 en un centro de Guadix para personas con problemas graves de conducta. Sin embargo, cuando conoció el centro le informaron de que "el personal sanitario se va a las 2, además de que me dijeron que nunca habían tenido un paciente de estas características".

Ante la imprevisibilidad de su hijo y viendo que no había sanitarios que supervisaran el centro todo el día, Mari Carmen rechazó la plaza "porque no podemos hacer daño a terceros". Desde el punto de vista administrativo presentó un recurso de alzada pero la Junta contestó que el de Guadix era el centro adecuado para su hijo "y hemos perdido la plaza, lo que significa que tenemos que empezar otra vez de cero".

Ahora, la Junta le ha ofrecido un piso tutelado, una opción que Mari Carmen considera inviable: "Cómo voy a meter a Ezequiel en un piso con un monitor que está por horas, ahí pueden salir lesionados muchas personas".

Mientras pasan los años y trata de explorar la posibilidad de que su hijo pudiera recibir cirugía para poner fin a estas crisis, ni Mari Carmen ni su pareja pierden la esperanza. Están convencidos de que lo mejor para el joven sería cualquiera de los dos centros especializados en Málaga capital como San Juan de Dios o las Hermanas Hospitalarias, para que permaneciera de lunes a viernes y los fines de semana los pasara en casa.

"Quisiera dar visibilidad a este colectivo porque hay muchos padres en mi situación que llevan muchos años esperando y esto no es admisible porque se deteriora el niño, se deteriora la familia y te desgastas", lamenta Mari Carmen Rodríguez, que quiere que la salud mental en Andalucía reciba más atención, más presupuesto "y los políticos tomen cartas en el asunto".