Mara Dierssen: “Todavía hay rechazo hacia los discapacitados intelectuales”

Hija de un neurocirujano alemán, Mara Dierssen ha cimentado su prestigio internacional en la investigación del síndrome de Down. Ahora trabaja en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona.

El síndrome de Down no tiene cura, pero sí se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. ¿Qué avances significativos se han producido en los últimos años?

Las investigaciones sobre el síndrome de Down tienen el potencial de mejorar la atención clínica y la calidad de vida de estas personas y de sus familias. En los últimos años se ha avanzado mucho para entender las causas de la discapacidad intelectual de las personas que padecen síndrome de Down y también los mecanismos genéticos implicados. Ello ha llevado a entender, por ejemplo, que la trisomía del cromosoma 21 puede afectar a genes situados en otros cromosomas que podrían explicar la gran variabilidad entre las personas con síndrome de Down.

¿Se pueden mejorar sus funciones cognitivas?

En efecto, se siguen desarrollando modelos animales que han permitido realizar los avances más significativos en la comprensión y la identificación de tratamientos potenciales para el síndrome de Down. Las áreas de investigación actuales y futuras incluyen el desarrollo de intervenciones médicas y terapéuticas, así como buscar posibles mecanismos que expliquen por qué las personas con síndrome de Down son más susceptibles de padecer determinadas enfermedades como el Alzheimer y sin embargo están protegidas frente a otras como los tumores sólidos. 

El síndrome de Down aún provoca cierto rechazo en algunas personas. ¿Nos da miedo el diferente?

Es cierto que, con el paso de los años, los estereotipos y los prejuicios sobre el síndrome de Down se han ido superando poco a poco. La mayor integración social de estas personas, y en general todos los avances sociales, han ayudado a que la sociedad sea progresivamente más respetuosa con la discapacidad. Pero aún queda mucho para alcanzar la situación ideal. Todavía hoy se muestra rechazo por las personas con discapacidad intelectual y efectivamente la neurobiología ha reportado que cuando vemos a una persona diferente se activan áreas cerebrales que participan en la detección del miedo. La suma del prejuicio y el temor a lo diferente pueden contribuir a que, aunque la población tiene una actitud más positiva, sigamos encontrando cierto rechazo, bastante desconocimiento de la realidad de estas personas y, en muchos casos, la gente se muestra sobreprotectora e incluso puede resultar ofensiva para las personas con síndrome de Down.

¿Qué ha aprendido de las personas con síndrome de Down?

De ellos y de sus familias podemos aprender muchísimo. Yo, personalmente, he aprendido a valorar lo realmente importante y a preocuparme solamente por lo que merece pena hacerlo. He aprendido a ser más tolerante y a ser más sensible a los problemas de los demás. De mi propio trabajo de investigación he aprendido que las limitaciones en realidad son mucho menores de lo que pensamos y que en muchas ocasiones son fruto de nuestros propios estereotipos. Pero quizá lo que más me ha llamado la atención es la gran sensibilidad de estas personas, su inteligencia emocional y su enorme capacidad para el entusiasmo.

La mujer sigue subrepresentada en la ciencia y el camino por recorrer para tener una representación equilibrada es todavía muy largo"

Usted es una apasionada de la divulgación científica, donde la mujer juega todavía un papel secundario. ¿Por qué no hay más científicas en los medios?

En parte se debe a que la mujer sigue estando subrepresentada en la ciencia, y pese a que hemos progresado en las últimas décadas, el camino por recorrer para que las mujeres tengan una representación equilibrada en posiciones de liderazgo y toma de decisión es todavía muy largo. Ello dificulta que se consideren nombres de mujer de forma que puedan alcanzar una mayor presencia en los medios de comunicación y en las instituciones públicas.

¿Cree que en diez años la mujer habrá mejorado su posición?

Es difícil decirlo porque de hecho, a pesar de que la pandemia ha demostrado la valía de las mujeres investigadoras, ha tenido un impacto negativo muy importante en las mujeres científicas. Ha afectado especialmente a las científicas más jóvenes y eso ha hecho aún más profunda la brecha de género. Los científicos varones han publicado más, han conseguido más financiación y ello demuestra de nuevo las tremendas disparidades de género en el sistema científico. Eso pone de manifiesto lo poco efectivas que son las medidas que se han tomado, que a la más mínima crisis se vuelven inoperantes. 

Usted ha dicho que la mente, a día de hoy, no se puede explicar. ¿Cuántos misterios por resolver guarda el cerebro humano?

Como dijo Don Santiago Ramón y Cajal, “el cerebro es un mundo que consta de numerosos continentes inexplorados y grandes extensiones de territorio desconocido”. Y esa afirmación sigue siendo cierta. Aún seguimos sin tener la respuesta para preguntas tan básicas como ¿dónde y cómo se guardan los recuerdos y cómo se recuperan? ¿En qué medida nuestras decisiones son tomadas libremente? ¿Cómo se transforman los estímulos externos en pensamientos o ideas? ¿De dónde surge la creatividad? ¿Y la consciencia? Otros problemas sin resolver son aún más preocupantes y acuciantes, como por ejemplo entender las causas de los procesos neurodegenerativos o las enfermedades psiquiátricas y neurológicas, o encontrar la cura o al menos un tratamiento que realmente funcione. El cerebro humano sigue siendo el órgano más complejo y fascinante.