Los Galvin, la familia con seis hermanos esquizofrénicos que ayudó a acabar con el tabú de esta enfermedad

Los Galvin eran una familia estadounidense compuesta por Don y Mimi Galvin y sus doce hijos, diez varones y dos mujeres, de los que podía decirse que ejemplificaban el sueño americano surgido después de la Segunda Guerra Mundial. El padre era miembro del ejército del aire donde desempeñaba labores de inteligencia, Mimi se encargaba de cuidar la casa y toda la familia era bien considerada en su círculo de amistades. Al menos, hasta que las cosas se torcieron.

Durante la adolescencia, Donald, el mayor de los Galvin, comenzó a tener comportamientos extraños. Se paseaba desnudo por la casa, sacaba todos los muebles al jardín y tenía delirios de corte religioso. Poco tiempo después, varios de sus hermanos también comenzaron a actuar de forma anómala y, casi de la noche a la mañana, esos chicos deportistas, educados, inteligentes y buenos estudiantes se convirtieron en jóvenes violentos, con problemas de socialización y con relaciones matrimoniales conflictivas. En algunos casos, incluso acabaron cometiendo delitos, entre los que se encontraban abusos sexuales a sus hermanas, el acoso a varias exparejas y el asesinato de una de ellas, seguido del suicidio del hermano que había perpetrado el hecho.

Las acciones de los chicos Galvin no pasaron desapercibidos en el barrio y, para evitar la censura de sus vecinos, la familia comenzó a dejar de frecuentar a sus antiguas amistades y a retraerse. Al menos así fue hasta que las dos hijas, Margaret y Lindsay, decidieron ocuparse de los tratamientos médicos de sus hermanos, de convencerles de participar en un estudio clínico para determinar si la esquizofrenia tenía un origen genético o ambiental y de dar a conocer su historia a la sociedad para eliminar los falsos mitos sobre la enfermedad y demandar una mayor inversión para investigación.

Contarse para sanar

"Un muy buen amigo mío fue al instituto con una de las hermanas Galvin y, con el tiempo, llegó a conocer las dos. Se habían pasado muchos años preguntándose cuál era la mejor manera de dar a conocer la historia de su familia. Finalmente decidieron pedirle a un periodista independiente que la contara de manera omnisciente, incluyendo los puntos de vista de todos los implicados, también los de los hermanos enfermos. Fue entonces cuando mi amigo nos presentó", explica Robert Kolker, autor de Los chicos de Hidden Valley Road, el libro que acaba de publicar en castellano la editorial Sexto Piso y en catalán Periscopi.

Según le manifestaron Margaret y Lindsay Galvin a Kolken, necesitaban a alguien ajeno a la familia que les ayudara a dar sentido a su infancia e investigar algunos secretos que, a pesar del tiempo transcurrido, aún permanecían ocultos. Además, tenían la esperanza de que un autor de no ficción como él pudiera explicar el papel de su familia en la investigación de las enfermedades mentales y, con suerte, dar a su historia una apariencia de final feliz que ayudase a la gente sin caer en una explotación morbosa del tema. Cuando Los chicos de Hidden Valley Road fue seleccionado por el Oprah’s Book Club, los Galvin se sintieron por fin parte de una iniciativa constructiva.

"Tengo que admitir que era escéptico. Soy reportero de formación y conozco la regulación sobre privacidad de los historiales médicos. Por otra parte, todo el mundo sabe cuán delicado puede ser un tema de enfermedad mental y lo doloroso que es compartir esas vivencias con otras personas", confiesa Kolker que, si bien es cierto que encontró que los Galvin ya estaban listos para narrar sus vivencias, el proyecto seguía siendo un gran reto para él. "Había escrito algunas historias sobre salud mental, medicina y ciencia y mi primer libro, Lost Girls, además de tratar sobre un asesinato sin resolver, era un retrato de no ficción de cinco familias en crisis. Sin embargo, contar la historia de una familia de catorce personas, doce hijos y dos padres, desde los diferentes puntos de vista, fue el desafío de mi carrera. Además, debía encontrar la manera de relatar la historia de la ciencia de la esquizofrenia sin parecer didáctico ni un libro de texto. Mi objetivo era ayudar a los lectores a comprender todo lo que necesitaban saber en el momento exacto en que necesitaban saberlo, para que no sintieran que les estaba haciendo comer verdura".

Prejuicios científicos

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, la esquizofrenia afecta a veinticuatro millones de personas en el mundo o, lo que es lo mismo, a 1 de cada 300 individuos, el 0,32% de la población. Si bien no se puede calificar de enfermedad frecuente o muy extendida, sus efectos en aquellos que la sufren, en su entorno familiar y en la sociedad han provocado que sea una dolencia sobre la que ha sobrevolado siempre la incomprensión, el miedo y el estigma, sentimientos a los que también ha contribuido la falta de información científica sobre el origen real de la enfermedad y su tratamiento. Mientras que los trastornos psicóticos están documentados desde hace milenios, solo a partir de mediados de los años 80 del siglo XX fue posible determinar el origen de la esquizofrenia, avance en el que desempeñaron un papel trascendental los Galvin.

Además de narrar la sobrecogedora historia de los Galvin, Los chicos de Hidden Valley Road repasa el errático actuar de muchos científicos que, durante décadas, basaron sus investigaciones sobre la esquizofrenia en creencias bienintencionadas pero sin fundamento. Una contradicción empírica que provocaba que las vidas de los pacientes y sus familias fueran aún más tormentosas. Por ejemplo, prejuicios patriarcales que acuñaron teorías como la de la madre esquizofrenogénica, que defendía que el origen de la enfermedad era el comportamiento controlador de las progenitoras.

"Ha habido mucho pensamiento de grupo y visión de túnel que ha contaminado los campos de la psiquiatría y la psicoterapia durante generaciones. Lo más triste es que, incluso después de todo este tiempo y a pesar de los grandes avances en el tratamiento del trastorno bipolar, la depresión y otras enfermedades, nadie puede ponerse de acuerdo sobre qué es exactamente la esquizofrenia. A todo eso se suma que la gran mayoría de los pacientes con enfermedades mentales agudas tienen dificultades para defenderse a sí mismos porque no son vistos como otros grupos de enfermos. Se desvanecen en el paisaje y, con demasiada frecuencia, son ignorados incluso por sus propias familias, que nunca hablan de ellos".

Los Galvin son un buen ejemplo de esas familias que durante años no pudieron compartir lo que estaban viviendo. El estigma social, la censura de los médicos y el deseo de proteger a los hermanos sanos de los comportamientos de los que estaban enfermos, los mantuvo en un mutismo en el que había mucho de pudor, miedo y culpa.

"La matriarca de la familia, Mimi Galvin, me contó que tanto ella como su esposo estaban profundamente avergonzados y sentían que no podían hablar sobre lo que estaba pasando con nadie, ni con las personas que vivían al lado, ni siquiera con sus amigos más cercanos. Aunque no usó términos como 'madre esquizofrenogénica', sí dijo que les hicieron sentir que ellos tenían la culpa. A eso se sumaba el miedo de contar que tenían un hijo enfermo en casa porque podía poner en peligro el prestigioso empleo de su esposo. Si eso sucedía, no habría ingresos para mantener a los otros niños y, ¿no es también un estigma poner en riesgo que cualquiera de ellos pudiera tener un futuro? En el fondo creo que les preocupaba que toda la familia se viniera abajo como un castillo de naipes".

Salud y rentabilidad

La cuestión económica también resultó clave en la gestión de la enfermedad de los seis hijos de los Galvin. Tanto en lo que se refiere a los laboratorios —reacios de abrir determinadas líneas de investigación porque sus resultados no iban a ser rentables— como al precario sistema de salud público estadounidense.

"Traté de mostrar cuán atrapada e indefensa se sentía la familia por sus limitadas opciones de atención médica. Cuando el primer hijo enfermó, la familia solo podía enviarlo a un centro privado como la Clínica Menninger, que era demasiado costoso; mandarlo a un hospital estatal, pensado para casos sin esperanza; o enviarlo a un centro que favoreciera un enfoque psicoanalítico y ser culpados por la enfermedad porque en esos centros se le daba validez a la teoría de la madre esquizofrenogénica", explica Kolker, que también señala el importante papel de la industria farmacéutica en todo este tema. "La triste realidad es que, a menudo, la industria farmacéutica ve demasiados riesgos en el desarrollo de nuevos medicamentos para personas con enfermedades mentales graves. La investigación es complicada y costosa porque las ratas no tienen esquizofrenia, por lo que no se pueden probar las pastillas en ellas. Por otra parte, los medicamentos que se usan para tratar la enfermedad no son curas, pero sí son lo suficientemente buenos como para mantener a muchas personas fuera de los hospitales, lo que hace que las grandes farmacéuticas tengan pocos incentivos para hacerlo mejor. Por último, tampoco hay que negar la dificultad del tema a investigar. En una conferencia sobre el cerebro a la que acudí, un importante epidemiólogo que mide la esquizofrenia en todo el mundo dijo: 'Todo el mundo pregunta por qué, si podemos poner a un hombre en la luna, no podemos curar esta enfermedad. El problema es que curar esta enfermedad es en realidad más difícil que llevar a un hombre a la luna'".