ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El deporte cambió sus vidas

El deporte puede ser un “salvavidas” y marcar “un antes y un después” en personas con una enfermedad crónica y durísima, que sigue manteniéndose en la incomprensión de algunos y en la ceguera voluntaria de otros.

AdEMa Alicante utiliza el deporte para mejorar la calidad de vida de los afectados por esclerosis múltiple

AdEMa Alicante utiliza el deporte para mejorar la calidad de vida de los afectados por esclerosis múltiple / Pilar Cortés

V. L. Deltell

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (AdEMa) lleva siete años trabajando con un programa de actividad física para personas afectadas por la enfermedad pionero en España. Una iniciativa que comenzó como una investigación dentro de una tesis doctoral y que hoy se ha afianzado como un verdadero cambio de paradigma. Las personas con esclerosis múltiple mejoran sus niveles de fatiga percibida a través del deporte. 

El deporte puede ser un “salvavidas” y marcar “un antes y un después” en personas con una enfermedad crónica y durísima, que sigue manteniéndose en la incomprensión de algunos y en la ceguera voluntaria de otros. La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras. Afecta al sistema nervioso central, es degenerativa y autoinmune.

“De vez en cuando nuestro propio cuerpo ataca a la mielina que recubre los nervios. Y puede atacar a cualquier nervio, desde el óptico a la médula, provocando que no veas, no puedas andar, no puedas mover los brazos…”, explica Maribel Izquierdo, presidenta de AdEMa.

Cambio de paradigma

De causa desconocida y sin cura, la esclerosis múltiple sí dispone de tratamientos farmacológicos que pueden ralentizar su avance. Hasta hace poco tiempo, los facultativos recomendaban reducir la actividad física, pero se ha producido “un cambio de paradigma. Al principio era una enfermedad que debías estar en reposo todo el tiempo. Nos decían que no realizáramos actividades porque provocan fatiga. El paradigma ha cambiado y ahora se aconseja actividad física”, explica Izquierdo. 

La nueva percepción llega gracias a programas como el que de forma pionera se inició en Alicante en 2016. "Desde la Universidad Miguel Hernández se pusieron en contacto con nosotros porque había un doctorando, Ramón Gómez Illán, que estaba dirigiendo su tesis doctoral hacia la importancia de la actividad física en personas con esclerosis múltiple. Nosotros fuimos conejillos de indias para comprobar la respuesta, que fue muy buena pues el cambio llega muy rápido no solo a nivel físico sino también psíquico", apunta la presidenta de AdEMa. 

Al finalizar la investigación universitaria, en 2019, la asociación decidió proseguir con este programa deportivo para sus asociados. “Actualmente somos unas 40 personas las que realizamos esta actividad. Tenemos dos sesiones por semana en el centro deportivo del Hogar Provincial, gracias a la Diputación Provincial y a la empresa que lo gestiona, Atlántica. También trabajamos en una sesión semanal en piscina”, expone Maribel Izquierdo.

Ejercicios

Las sesiones suelen durar una hora y media y están dirigidas a realizar ejercicios de fuerza del tren superior e inferior, actividades funcionales de equilibrio y marcha, así como ejercicios cognitivos. En la piscina también practican la coordinación, el equilibrio, la resistencia aeróbica y la flexibilidad muscular, así como fuerza en el agua.

Es como un curso, que empieza en septiembre y finaliza en mayo. La actividad la dirigen, a través de la entidad Neraf (Entrenamiento y Rehabilitación Funcional Neurosalud), el licenciado en Ciencias del Deporte y educador físico Gregorio Valero, y la fisioterapeuta Carmen Carpena. Y está supervisada por el neurólogo de referencia del Hospital General de Alicante, el Dr. Ángel Pérez Sempere. 

“Periódicamente, los técnicos con los que hacemos la actividad física nos hacen unas pruebas de evaluación de fatiga percibida y calidad de vida, donde se examina movilidad, equilibrio, fuerza, nivel cognitivo…”, señala Izquierdo, que entiende que el deporte no es la panacea, pero “sí ayuda muchísimo. La fuerza es muy importante para nosotros. La enfermedad no se detiene, pero al tener mucha actividad los ejercicios de fuerza son muy importantes. Nuestro estado de ánimo mejora y la fatiga percibida es menor, pese a que va pasando el tiempo y deberíamos ir a peor. La verdad es que el deporte es un complemento muy importante para nosotros. 

No podemos olvidar el tratamiento farmacológico, que es lo principal, pero actualmente consideramos que el deporte es un complemento ideal, imprescindible. El mito de que la persona con esclerosis no podía hacer deporte se ha caído”, sentencia la presidenta. 

Las actividades físicas se realizan en el gimnasio del Hogar Provincial.

Las actividades físicas se realizan en el gimnasio del Hogar Provincial. / Pilar Cortés

En primera persona

En España, ya todas las asociaciones de afectados de esclerosis múltiple aconsejan la actividad física. Alicante ha sido pionera en este tipo de actividad deportiva y una de las favorecidas por el programa es Cristina Blaya, una de las afectadas por la enfermedad que ha visto cómo su día a día mejoraba gracias al deporte. “En mayo de 2018 fui diagnosticada y el año siguiente empecé con la actividad física de AdEMa. Para mí ha sido mi salvavidas porque gracias al ejercicio he podido ganar un poco más de fuerza y mi fatiga crónica ha mejorado muchísimo”, asegura.

Blaya sabe que “tenemos que poner de nuestra parte para no anquilosarnos. La enfermedad va avanzando y aunque al principio da mucho miedo acudir a la asociación, porque vas a ver en otras personas tu posible futuro, pronto te das cuenta de la importante labor que se realiza. Pese a la enfermedad, percibes que puedes continuar con tu vida e ir adaptándote a tus limitaciones”, afirma.

A su vez, Blaya destaca la importancia de que “entre todos nos apoyamos. Mi vida cambió radicalmente con 36 años. Me diagnosticaron y me dijeron que ya no trabajara… ¿Qué haces entonces? Para mí ha habido un antes y un después gracias al deporte y a la asociación, porque al conocer tu enfermedad se te cae el mundo. La comprensión que encuentras en AdEMa y la actividad deportiva te ayudan muchísimo”. 

El Hogar Provincial acoge el programa deportivo de AdEMa Alicante.

El Hogar Provincial acoge el programa deportivo de AdEMa Alicante. / Pilar Cortés

Gregorio Valero es uno de los educadores físicos de AdEMa. Destaca como los afectados “mejoran muchísimo los niveles de fuerza, la calidad de vida y la percepción del cansancio. Muchos de ellos aluden a que pueden estar mucho más tiempo de pie”. Pero las bondades no paran ahí.

“También se producen a nivel sociológico, porque en este tipo de actividades se produce una relación entre iguales. Muchas veces tienen el problema de que por su aspecto parece que estén bien e incluso sus familiares no entienden la enfermedad. Se crea un vínculo social muy interesante. Es muy gratificante para ellos saber que pueden hacer tareas del hogar, subir la compra por las escaleras, por ejemplo. Recuerdo que una alumna me contaba que había podido ir al supermercado sin sentarse a descansar”, expone el educador.

Avance más lento

En definitiva, el deporte es esencial porque “los sacas del sedentario y el avance de la enfermedad se ralentiza”. Para el técnico, “cualquier persona con una patología, no solo con esclerosis múltiple, debe practicar deporte, siempre adaptado a su condición física y a la propia enfermedad. Con control y planificación, el deporte es muy importante”, concluye Valero. 

AdEMa necesita una nueva sede o consolidar la actual comprando el local.

AdEMa necesita una nueva sede o consolidar la actual comprando el local. / Pilar Cortés

Una gran labor en una sede muy pequeña que, además, peligra

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (AdEMa) nace en Alicante en 1996 para dar respuesta a los afectados por esta enfermedad, una entidad muy sólida, sin ánimo de lucro, que se financia con las subvenciones institucionales. “Antes teníamos más recursos de entidades privadas, pero actualmente solo con La Caixa, que es la única que tiene obra social.

Ocasionalmente hay alguna empresa que nos ha ayudado, como Vectalia, que nos permitió acceder a una furgoneta para el traslado nueva recientemente”, explica su presidenta, Maribel Izquierdo, que añade: “Nuestros principales patrocinadores son Diputación Provincial, Conselleria de Sanidad, y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, así como el Ayuntamiento de Alicante”. 

Dentro de AdEMa hay varios técnicos trabajando, como la trabajadora social Noelia García, la fisioterapeuta Silvia Cespedosa, la psicóloga María Encarnación y a un conductor, Josep Marc. Su trabajo es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Hacemos una gran labor en un sitio muy pequeño. Así es nuestra sede, pero es una gran labor porque las instituciones públicas no pueden llegar a las personas con una enfermedad crónica como esta”. 

AdEMa precisa ayuda económica para conseguir sede.

AdEMa precisa ayuda económica para conseguir sede. / Pilar Cortés

Ayuda urgente

Actualmente AdEMa tiene aproximadamente 400 socios. De ámbito provincial, “pero llegamos hasta donde podemos y ahora necesitamos ayuda urgente”, reconoce Izquierdo. “Con las subvenciones que tenemos no podemos hacer mucho si el afectado está a mucha distancia”. Su sede está actualmente en el Barrio alicantino de San Blas, en el bajo del número 8 de la calle Poeta Blas de Loma, pero “nos vamos a quedar sin sede porque sus dueños la quieren vender.

Y nosotros no tenemos recursos para poder afrontar una compra semejante. Nos encontramos en una situación complicada. La concejala de Acción Social, Julia Llopis, ya nos ha dicho que nos ayudarán pero que locales no tienen. Somos muchos socios pero lo que se recibe por socio anualmente es muy poco. Estamos en una situación complicada. Muchísimas personas necesitan el quehacer de la asociación”, expone la presidenta. ¿Y una sede con gimnasio? “Eso ya sería un sueño… Ojalá llegara un mecenas o una fundación para ayudarnos”, concluye.