Sobi presenta 33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta un documento con “33 propuestas para mejorar la atención, el cuidado y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras”, con propuestas de valor destinadas a mejorar la vida de los tres millones de personas que conviven en España con una patología poco frecuente.

La presentación del documento se ha desarrollado este miércoles, 23 de febrero, en un acto virtual con la presencia de Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia; Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi; Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud y coordinador de la iniciativa; Fidela Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Mercedes Carreras, enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia; Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España; y Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).

En su intervención inicial, Pablo de Mora, director general de Sobi Iberia, ha subrayado que “las enfermedades raras son un problema de todos y no de unos pocos. En nuestro caso, trabajamos para conseguir una sociedad más inclusiva y sostenible. Y para lograr este propósito promovemos la humanización y un abordaje integral de estas patologías, de ahí las 33 propuestas que esperamos las administraciones públicas, los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad civil hagan suyas”.

Las 33 propuestas de Sobi plantean la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, apostar por la humanización de la atención y los cuidados, mejorar el acceso a los medicamentos y aumentar la inversión. Sobi ha definido estas medidas gracias a la participación de una veintena de líderes de opinión, entre pacientes y representantes de sus asociaciones, profesionales sanitarios, parlamentarios responsables de las administraciones y otras instituciones.

En palabras de Julio Sánchez Fierro, coordinador de la iniciativa: “gracias al trabajo de expertos, profesionales y pacientes, hemos detectado áreas del mejora  y medidas necesarias para afrontar con éxito los grandes desafíos que presenta en este momento la humanización de la atención y los cuidados de las personas con patologías poco frecuentes”.

Actualizar el Plan Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2009

“Ante este panorama, al que hay que sumar el impacto negativo de la COVID-19, no podemos mirar para otro lado. Por este motivo, en Sobi, aportamos propuestas y soluciones consensuadas con expertos de referencia. Una de ellas, es la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que ha quedado obsoleta desde su última actualización, hace ocho años, en 2014. Entre todos, tenemos que poner los recursos necesarios para ello”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi.

Priorizar la humanización

Asimismo, solicita la participación efectiva y la implicación de las asociaciones de pacientes y sus familias en la toma de decisiones. Y a nivel global, señala el establecimiento de protocolos de humanización y de manera concreta señala el aumento de los recursos humanos para mejorar el funcionamiento de los centros e instituciones sanitarias, así como la incorporación de psicólogos clínicos y trabajadores sociales a los equipos asistenciales.

Acceso a los medicamentos e investigación

La investigación es otro pilar fundamental. Es necesario un incremento de la inversión en términos de PIB del 1,2% al 2%, la recuperación del ritmo de los ensayos a niveles prepandémicos y potenciar el papel de las sociedades científicas.

Legislación y recursos económicos

Desde el punto de vista legislativo, la solución de las deficiencias que están generando inequidades entre las personas con enfermedades raras se encuentra en la unificación de criterios de las diversas normativas autonómicas y la modificación de normas como la Ley de Dependencia, la Ley de Investigación Biomédica o el apoyo en políticas globales, como la Estrategia Farmacéutica para Europa, la Estrategia de Salud Digital o el Pacto por la Ciencia.

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