Rosa Alarcón, la concejala de Barcelona que combate la enfermedad rara que cierra sus ojos

Rosa Alarcón cruzaba hace cuatro años un paso de peatones en Sant Genís dels Agudells, el barrio del distrito barcelonés de Horta-Guinardó en el que reside, cuando de repente se le cerraron los ojos. No le había pasado nunca algo similar. “¡Qué hace, señora!”, se exclamó un transeúnte. Aquella mañana, la concejala del PSC en el Ayuntamiento de Barcelona se quedó ahí parada unos segundos hasta que los ojos se le abrieron de nuevo. Era una manifestación del síndrome de Meige, que sufre una de cada 500.000 personas: “Unas 15 personas en Cataluña, cerca de 80 en España”, calcula. O los ojos se le cierran del todo o los tiene abiertos. O no ve nada o lo ve todo.

No dio importancia a ese primer episodio y siguió su vida con normalidad: “Conducía, miraba la tele, leía compulsivamente”. Son cosas que ahora ya no puede hacer. Después del primer incidente, llegaron episodios similares, sufridos cada vez con más frecuencia, fue a su doctora de cabecera, que le dijo que podría sufrir de ojo seco y la remitió al oculista.

Le dieron unas gotas, que no mejoraron la situación. “Y yo venga a ponerme gotitas. Núria Marín me decía: “’Esto no es ojo seco, tiene que ser otra cosa’”. Porque entonces Alarcón, que tenía 54 años, era jefa de gabinete de la alcaldesa de L’Hospitalet.

Blefaroespasmo

Antes de la pandemia, se fue de viaje con su familia a Marrakech y allí el problema arreció: “Fue horroroso. Se me cerraban los ojos y no podía abrirlos. Hicimos una ruta por allí y no vi nada. Fue la primera manifestación fuerte de lo que me pasaba”. Después de esa experiencia acudió al Institut Català de la Retina, donde le dijeron que tenía un blefaroespasmo: “No deja de ser un síntoma de mi enfermedad. El síndrome de Meige, pero entonces no me lo detectaron todavía”.

Pasó a ser tratada por la sanidad pública. Le hicieron pruebas cerebrales que descartaron tumores y la enfermedad de Parkinson. Le miraron la tiroides. Nada salía mal pero los ojos se le cerraban cada vez más. Le pincharon toxina botulímica, bótox.

Pinchazos de bótox

La primera vez no funcionó, pero la segunda sí: “Fue fantástico. Como si volviera a estar bien del todo. Estuve seis meses perfectamente. Los pinchazos son periódicos, porque el cuerpo elimina el bótox. Cada cuatro meses desde hace dos años. Me retrasaron la tercera dosis, se me cerraron los ojos y me iban pinchando y ese tercer pinchazo y el cuarto no sirvieron de nada. El neurólogo que me trataba entonces fue muy honesto y me dijo que no sabía qué más hacer”.

La envió al Hospital de la Vall d’Hebron, y allí, en abril pasado, fue donde le diagnosticaron el Síndrome de Meige. El neurólogo que la trata ahora le cambió la medicación y empezó a pincharla de forma distinta: “Bien bien no estoy, pero sí mejor de lo que estaba”. También la obligó a hacer un parón. De abril a septiembre detuvo su actividad. El parón la ayudó, porque el estrés, dice, seguro que no lo hace. En agosto pudo ir de vacaciones, hacer ‘trekking’. Subió alguna montaña. “Si tu no lo haces, nosotros tampoco lo haremos”, le dijeron sus hijos.

La familia y Siri

Alarcón está casada y tiene dos hijos, uno de 28, que ya no vive en casa, y uno de 26. “Todavía vamos juntos de vacaciones. La familia me ha acompañado mucho en el proceso”. Excluyó encerrarse y no se ha derrumbado, aunque tuvo que digerir lo sucedido: “He tenido que vivir mi duelo”. Sus padres también la apoyan. “La enfermedad es hereditaria, en teoría, para nadie más en la familia la tiene”.

Su forma de trabajar, como su forma de vivir, se ha modificado. Como no puede leer, su jefe de gabinete controla su correo electrónico: el ordenador es un mundo muy complicado para sus ojos. Siri, aplicación de inteligencia artificial de Apple, se ha convertido en una ayuda decisiva. “Siri me lee las noticias de los periódicos, los WhatsApp". Escribir, que le gustaba mucho (es periodista de formación), se ha complicado. “Tenía previsto hacer algunos libros cuando me jubilase”. Dictarlos será una alternativa.

En septiembre volvió a un pleno municipal, visiblemente contenta. Tiempo atrás, le planteó al presidente del grupo socialista, Jaume Collboni, la posibilidad de renunciar a su puesto de concejala. “Me dijo que ni se me ocurriera dimitir. Se ha portado como un amigo y se lo agradezco mucho”. Está dispuesta a presentarse de nuevo, si el partido así lo desea. “Solo me detendrán los médicos. Es una posibilidad que la enfermedad baje de los ojos a la parte mandibular: me dificultaría poder hablar y comer. Pero los médicos me dicen que es una posibilidad remota”.

Portavoz del grupo del PSC y concejala de Horta, antes lo fue de Movilidad: “Soy la única presidenta de TMB (Transports Metropolitans de Barcelona) que no ha tenido una huelga”, subraya con una sonrisa.

Enfermedad de mujeres

En su nueva vida destaca su labor para dar a conocer su enfermedad, que sobre todo sufren mujeres, para ayudar al que no sabe lo que tiene, y dice que ya conoce un caso de una persona que agilizó su diagnóstico gracias a la difusión que hace de su dolencia, esencialmente a partir de vídeos de Tik Tok. El próximo viernes tiene una cita especial: se verá en Barcelona con otras cinco mujeres que tienen su mismo síndrome. Una es de Madrid, otra de Castellón y el resto de Barcelona u otras localidades catalanas. Quién lo precise, subraya, puede contactar con ella en Facebook, Twitter o Instagram.

El bastón, un amigo

Desde septiembre lleva un bastón blanco: “Me va muy bien. Para mí era terrorífico venir del metro de Liceu hasta el ayuntamiento. Hay mucha gente en la Rambla y si me paraba me reñían, me daban golpes. Desde que llevo el bastón ha cambiado radicalmente”.

Va en metro, ayudada por la aplicación NaviLens, que te guía con audio –“Hay días que lo necesito, hay días que no”, dice. No echa mano del coche oficial pero a menudo va en taxi: “También lo paga el ayuntamiento”.

Audiolibros

Va a la ONCE, donde le enseñan a usar el bastón, a cocinar, a planchar, a maquillarse. “Todo a ciegas, me tapan los ojos para que no tenga la tentación de abrirlos”. No leer es algo que ha superado con los audiolibros: “Voy a dos por semana”. En las audiencias públicas de Horta sufre un tanto porque le cuesta tomar notas de los vecinos que intervienen, pero lo capea como puede. “Voy más lenta que de lo que iba pero voy cogiendo estrategias, y aporto otra sensibilidad a la política”, afirma, y resume el porqué de su optimismo: “En lugar de decir ‘qué mal, se me cierran los ojos’, pienso ‘mira, ahora se me abren y puedo ver’”.