Marea azul contra la artrogriposis

La artrogriposis múltiple congénita es una enfermedad rara que, aunque no es degenerativa, puede padecerse en diversos grados. En el día mundial de esta dolencia, celebrado el jueves, el pequeño municipio de Ribera de Arriba, próximo a Oviedo, fue una marea azul para visibilizar la enfermedad y reclamar que se investigue cómo ponerle remedio. O al menos tratamiento. Pero, más en concreto, el apoyo y el aliento eran para Antonio Lozano Martín, un niño de cuatro años que vive en Bueño, un pueblo del municipio, y que padece artrogriposis.

La artrogriposis múltiple congénita, explica Lea Martín, la madre de Antonio, es un conjunto de síndromes que afectan a las articulaciones y a la musculatura (es neuromuscular) e, incluso, a órganos vitales. En el caso de su hijo, son solo los miembros inferiores los. «No hay casi investigación, desde la asociación nacional, artrogriposis.org, se está intentado crear un centro específico dedicado a su estudio y esta una campaña pretende dar a conocer estas iniciativas», explica Lea Martín.

En la semana veinte de gestación, los médicos le informaron de que su bebé tenía un soplo en el corazón, así como los pies zambos, lo que suele avisar de la presencia de una enfermedad rara. Lea y su marido temieron entonces que Antonio no llegara a nacer, pero el momento del alumbramiento llegó, el soplo desapareció, y lo que se manifestó fue una suma de problemas en los pies, la rodilla o la cadera que condujeron al diagnóstico: artogriposis.

A partir de ahí empezó un proceso lento y complicado. La enfermedad de Antonio no se cura pero sí permite mejorías con rehabilitación, operaciones y trabajo.

En estos cuatro años de vida Antonio ha estado mucho tiempo escayolado de cintura para abajo, pero ha tenido también dos grandes apoyos en casa, Paco y Lea, sus hermanos, de 6 y 8 años, respectivamente. «Siempre han estado muy pendientes, le han ayudado muchísimo y le están dando mucha normalidad, que le hace falta», señala la madre.

Ahora mismo Antonio es un niño de 4 años que quiere salir corriendo, pero con sus limitaciones se queda un poco atrás. Le ayudan cosas como andar en una bicicleta sin pedales y seguir con todo su trabajo de rehabilitaciones y más operaciones. Todas esas intervenciones servirán para evitar otras dolencias asociadas al debilitamiento muscular y mejorar la calidad de vida de Antonio. Él es muy consciente del camino que le queda por recorrer. «Sabe que nació con eso y que en los próximos seis meses le van a reconstruir un pie, a ponerle placas en la rodilla y a partirle el fémur para colocárselo bien», resume Lea Martín.

Pero también sabe, y actos como el de ayer sirvieron para hacerlo más visible, que tiene el apoyo de toda la comunidad de Ribera de Arriba, volcados en que la artogriposis empiece a tener más estudios, más conocimiento y más atención para ayudar a mejorar la calidad de vida de los que la padecen. Una marea azul imparable y solidaria desde Ribera de Arriba al mundo.