64 FAMILIAS EN LUCHA

El mejor regalo de Reyes de Adrián y Abel: una enfermera para ir al colegio

La Junta promete a los padres de 64 niños en Andalucía que en febrero habrá, por fin, un protocolo que les dará asistencia médica en sus centros para que puedan estar escolarizados

José Antonio y Marta, padres de Adrián, y José Luis e Isabel, padres de Abel, el pasado jueves durante la sesión de control del Parlamento andaluz.

José Antonio y Marta, padres de Adrián, y José Luis e Isabel, padres de Abel, el pasado jueves durante la sesión de control del Parlamento andaluz. / Alfredo de Anca

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Ni videoconsola ni tablet último modelo. El verdadero regalo de Reyes para Adrián y Abel sería que la Junta les ponga en su colegio una enfermera que les permita ir a clase como el resto de niños de su edad. Ahora van, sí, pero a costa de sus familias o de sus vecinos. Comunidades como Madrid, Murcia, Castilla y León o Castilla-La Mancha tienen contemplada la figura de la enfermera escolar. Andalucía aún no. El Gobierno andaluz de Juan Manuel Moreno se ha comprometido a que el protocolo, que atenderá a 64 niños en Andalucía en estas circunstancias para que estén escolarizados con total normalidad, estará listo en “enero o febrero”. Dos padres, José Luis Vázquez y Juan Antonio Campos están detrás de esta batalla de más de medio centenar de familias. Habrá victoria si llega el protocolo prometido, claro, porque ellos siguen sin fiarse después de años de lucha sin frutos. “No nos vamos a rendir”.

El jueves en el pleno del Parlamento andaluz, Adrián (4 años) y Abel (8) asistían desde sus sillitas en las filas de invitados arropados por sus padres. La diputada de Adelante Andalucía, Maribel Mora, preguntó a la consejera de Salud, Catalina García, sobre qué estaba pasando con ese protocolo de enfermera escolar. La titular fue tan fría en su respuesta, robótica, molesta, que Juan Antonio, el padre de Adrián, se tapó la cara con las manos y comenzó a llorar desconsolado. No hubo nadie en ese pleno que no temblara con él. Hasta los ujieres del Parlamento andaluz, siempre atentos y eficaces, supieron darles el cariño que necesitaban. Con respeto, al final, uno de ellos se fue al padre y le dio un abrazo. Antes habían podido hablar unos minutos con el presidente de la Junta. “Él siempre es amable pero aquí seguimos sin solución”.

Juan Antonio Campos tuvo después a la consejera de Salud y a la de Educación cara a cara en un encuentro de 48 minutos. Los padres agradecen que les recibieran y el cariño que les mostró la titular de Educación, Patricia del Pozo. De la responsable de Salud eluden hablar. “Fue tan fría, no lo esperábamos”. “Se lo dije muy claro y sé que es doloroso. Mira el 50% de los niños con la enfermedad de Adrián no llega a los tres años y el otro 50% muere en la adolescencia. Mi hijo se ha aferrado a la vida y está luchando como un jabato. El tiempo que esté aquí vamos a pelear porque sea lo más feliz posible y él es feliz yendo al colegio. Es un niño muy listo, más de la media para su edad. Sabe los colores, los números y está aprendiendo a sumar con cuatro años. No pensamos escolarizarlo por todos los problemas que ya sabíamos que íbamos a tener pero cuando fue al colegio este año por primera vez fue tan feliz. Estaba radiante. Fue increíble. Tiene derecho a ser feliz el tiempo que vaya a estar aquí. Como cualquier otro niño”.

Habla su padre, panadero, que durante 60 días ha estado turnándose con su mujer, Marta, para que Adrián pudiera ir al colegio. Tiene miopatía miotubular, una enfermedad rara genética, que padecen 12 niños en España, dos en Andalucía. La falta de una proteína hace que los músculos funcionen al 80%. Necesita un respirador, no tiene capacidad de succión y no traga. Sus máquinas, complicadas si no estás familiarizado con ellas, le obligan a tener un profesional 24 horas a su lado o a sus padres. Ellos han estado sentados en una sillita a la puerta de la clase para atenderlo en todos los cuidados hasta que el Ayuntamiento de Herrera (Sevilla), empujado por los vecinos, tomó cartas en el asunto y ha decidido financiarles una enfermera a través de un convenio con una asociación. No quieren que sea excepcional a cargo de sus vecinos sino un servicio que abone la Junta de Andalucía como hacen otras comunidades.

Aulas hospitalarias

La Junta asegura que trabajan en el protocolo aunque cada vez que descuelgan un teléfono es a la defensiva, para aclarar que “sí van al colegio”, que “sí tienen enfermeras de referencia” en sus centros de salud o para criticar que los padres desechen la alternativa que consideran que sería “más lógica”, que sigan las clases en el hospital. "Hay aulas hospitalarias en Andalucía". Lamentan que no usen otro recursos a su alcance, como que vaya un profesor a su casa de forma periódica para que puedan estar escolarizados. “Hay un uso político de este asunto”, deslizan desde la consejería de Educación. Hay un vídeo de Juan Manuel Moreno como candidato del PP pidiendo a la entonces presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, que ayudara a estas familias y dando su palabra de que tendrían una solución.

El problema, al parecer, es que los niños quieren ir al colegio, como el resto de niños de su edad y sus padres han emprendido una lucha para conseguirlo. “No son solo Abel y Adrián, hay muchos más niños en Andalucía”, deslizan desde la Junta molestos por la repercusión mediática del caso. El protocolo por el que luchan estos padres servirá a 64 escolares andaluces. José Luis Vázquez, el padre de Abel, lleva más años en la lucha. Ellos han hecho ‘un mapeo’ para localizar casos de niños en las mismas circunstancias en Andalucía. Cuando oyó el caso de Juan Antonio hizo lo imposible por contactar con él Su hijo llevaba años en la misma lucha. Empezaron a recibir comunicaciones de otros padres.

Desde Marchena, otro pueblo sevillano, localizó a los padres de Adrián en Herrera y desde entonces van de la mano. Abel tiene hiperplasia severa. Su caso es distinto. No necesita una enfermera al lado cada minuto pero su enfermedad le provoca paradas cardiacas de forma frecuente y necesita alguien al lado que pueda hacer la maniobra de recuperación en menos de cuatro minutos. La Junta le ha asignado una enfermera de referencia en su centro de salud, a tres kilómetros del colegio. Tiene un móvil que solo conocen los padres y los profesores y un “vehículo medicalizado”. Es el propio coche de la sanitaria con un botiquín. El mismo que ha llegado al colegio y esta en el cuarto de baño del centro, junto a los productos de limpieza. “Tiene tiritas, yodo y algodón”. “Si a mi hijo no le hacen la maniobra en menos de cuatro minutos se muere. Isabel (la madre) se planta en la puerta del colegio en una silla de playa con el móvil en la mano cada día, de nueve a dos. Por eso va a Abel al centro. No podemos más”, dice José Luis. Recorrer tres kilómetros en coche lleva de cinco a quince minutos. “No daría tiempo”, zanjan sus padres. Abel tuvo durante seis meses una enfermera. Fue la mejor época. La financió la Fundación Cajasol.

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Con datos del Sindicato de Enfermería de Andalucía (SATSE), una enfermera a media jornada costaría al erario público entre 1.300 y 1.500 euros al mes. El protocolo para atender a estos 64 niños en Andalucía sería alrededor de un millón de euros anuales. “SI fueran dos también deberían pagarlo”, señala uno de los progenitores. Ha emprendido con asesoramiento legal una recogida de firmas y lleva más de cien mil en tres semanas. “Si llego al medio millón puedo enmendar y cambiar la ley. Estoy dispuesto”, dice Juan Antonio. "Cualquiera de sus chóferes cuesta más que una enfermera", espetó a la consejera de Salud la diputada de Adelante Andalucía.

“No sé si será un buen ejemplo pero yo se lo dije a la consejera (de Educación). Mira (Pablo) Echenique tiene otro tipo de atrofia muscular pero es parecido a lo que le ocurre a mi hijo. Él estudió su carrera y no tuvo una traqueotomía hasta los 18 años. ¿Quién no dice que mi Adrián va a sobrevivir? Él se está aferrando a la vida y mientras sus padres estén aquí va a ir al colegio. Si no, que no lo hubieran sacado adelante cuando con 42 días dejó de respirar y supimos de su enfermedad. Lleva más de 200 días de ingreso hospitalario con todas las operaciones. No queremos que vaya más al hospital sino al colegio”, zanja con entereza Juan Antonio, que pide perdón por lo crudo de su testimonio. “Lo siento pero es así”.